J'entends d'ici les hoquets scandalisés des uns et des autres, les cris et les appels à la lapidation. Et je vous laisserai me pendre bien volontiers dès que j'aurai fini de vous exposer mes arguments.

Une petite précision pour commencer. Quand je dis que je suis contre, je ne pense pas que le gouvernement devait prendre un arrêté pour interdire la chose, bien au contraire. Je veux juste dire que je n'y participerai pas et ne la soutien pas, à titre personnel.

Le Téléthon sert à deux choses. D'une part, aider les familles des enfants malades; d'autre part, à faire avancer la recherche concernant les maladies génétiques. Pour ce qui est de l'aide aux handicapés et à leurs famille, la question ne se pose pas seulement pour les maladies génétiques, mais pour toutes les formes de handicaps et de perte d'autonomie. Le problème est donc beaucoup plus large, et c'est d'ailleurs un enjeu majeur pour la société de demain. La solution ne vient pas de la charité à grande échelle, mais bien d'un système de solidarité qui prenne vraiment en charge toutes les formes de handicaps et toutes les situations de perte d'autonomie. Ce n'est ni à la charité, ni à l'assurance privée de prendre cela en charge, mais bien à une cinquième branche de protection sociale, financée par l'impôt. Je ne rentrerai pas dans le détail de ce système ici, vous retrouverez la proposition concrète et détaillée ici http://www.elus-socialistes-bmo.org....
Et que l'on ne me traite pas d'égoïste de ne pas vouloir donner au 36 37. Je ne veux pas faire une promesse de don à l'AMF, je veux que l'on prélève de mon salaire un impôt qui finance ce risque ! Et mon chéquier est prêt, je veux pouvoir dès demain payer plus au trésor public pour cela - a condition que le financement de cette branche soit juste et équitablement réparti.

Le même argument peut être avancé concernant la recherche, mais je ne suis pas entièrement d'accord. Je ne dis pas que l'Etat devrait remplacer entièrement l'AMF et les dons pour la recherche. Il est normal que des initiatives privées et de solidarité existent pour aider la recherche et la faire avancer. La méthode m'inquiète plus, en revanche. Faire pleurnicher dans les chaumières, à grands renforts télévisuels, en faisant du misérabilisme à paillette pour harceler la conscience des familles qui préparent les cadeaux de Noël, ça ne me convient pas. Imposer Deux jours de direct, à grands renforts d'images de gamins en fauteuil roulant, et marteler un message quasi subliminal dans tous les médias pourf aire rentrer dans le crâne des gens qu'il FAUT donner, je le rejette, et le dénonce. Rien de spécifique au Téléthon, d'ailleurs. Je me suis insurgé de la même façon, après le Tsunami, contre l'orgie de charité et de misérabilisme qui avait suivi les fêtes de Noël, et contre le battage que les médias avaient fait là dessus. Et je 'lavais dénoncé en étant moi même engagé sur un projet de solidarité lié au Tsunami. Le moins que l'on puisse dire, c'est que ma position sur le sujet est relativement constante.

Je suis donc autant gêné par la privatisation (= confier au privé, donc aux particuliers et aux associations) de la prise en charge du handicap, que par le harcèlement médiatique qui tourne autour du Téléthon. Mais il y a, à mon sens, quelque chose de plus gênant encore. Et je sais que ma position va vous choquer, mais je l'assume. Je ne comprend pas que l'on organise cela pour les maladies génétiques, au nom de la raison d'Etat. On mobilise des énergies considérables, et on collectes des dizaine de millions d'euros chaque année pour des maladies qui touche des tous petits nombres de personnes. Parallèlement, il y a quelques jours avait lieu la journée mondiale de lutte contre le Sida. Quelle mobilisation pour quelle collecte de fond ? Il y a près de dix ans avait lieu le Sidaction. Il s'est interrompu faute de succès. Pourtant le Sida touche des centaines de millions de personnes, pour une maladie que nous avons les moyens d'enrayer. Mais je pourrai parler aussi du cancer, d'Alzheimer, de l'exclusion, du Darfour... Je suis choqué par la disproportion entre les moyens véhiculés par le Téléthon et le nombre de bénéficiaires, et l'absence totale de mobilisation et de couverture médiatique pour d'autres causes qui touche un nombre infiniment plus grand de personnes.
C'est la raison d'Etat. Cela implique des choix douloureux, qui peuvent sembler injuste. Mais ils me semblent que les moyens humains, financiers, médiatiques doivent être consacrés le plus là où ils sont le plus nécessaires numériquement, et le plus efficace en terme de résultat. Là encore, je suis tout ce qu'il y a de plus cohérent : je dis et je répète depuis des années que je suis contre l'humanitaire "médical", qui soigne dans l'urgence mais n'apporte aucune aide au développement. Je suis contre le travail d'ONG comme Mécénat Chirurgie Cardiaque(1). J'ai déjà expliqué plus en détail ma position sur la solidarité internationale et sur l'humanitaire dans un billet précédent http://www.alahune.fr/index.php?pos....

Alors voilà. Je sais que je vais scandaliser, décevoir même, peut-être, beaucoup de gens. Cela n'enlève rien à la beauté de l'engagement de tous ces bénévoles, et à la générosité des donateurs. Mais je préférerai qu'ils s'emploient à d'autres causes.

Telle est mon opinion.
Maintenant vous pouvez amener la corde : je suis prêt.


(1)Mécénat Chirurgie Cardiaque prend en charge des enfants des pays du tiers monde, souffrant d'une malformation cardiaque grave, pour les faire opérer en France, payant le voyage, l'hébergement et tous les frais médicaux. Chaque opération coûte cher et permet de sauver un enfant. Certes, ces quelques enfants ont la vie sauve, mais je pense qu'il vaudrai mieux employer cet argent à faire de l'aide au développement, des campagnes de vaccination, de la construction d'infrastructures, de la scolarisation...


P.S. : avant de finir cet article, je rejette un oeil sur facebook, et suis assez surpris de la tournure que prend le débat. J'espère au moins que personne ne me fera l'insulte, en réponse à cet article, de me dire que je ne fais rien pour les autres, que je reste chez moi sans prendre part à de bonnes causes, que je ne fais que critiquer sans rien faire de concret et sans me battre pour rendre le monde meilleur. Je pense que mon engagement, qu'il soit politique, associatif ou en tant que simple citoyen, ne laissera personne dire ou penser ça. Je n'accepterai pas ce genre d'attaques. Je tenais à le préciser.


Photo : Alexandre Modesto http://www.flickr.com/photos/alexan...